«إنقاذ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، المعروف باسم «أطفال القمر»، ليس مجرد واجب إنساني، بل مسؤولية مجتمعية تتطلب تضافر الجهود لضمان مستقبل أكثر أماناً لهم».. بهذه الكلمات لخص الفائز بجائزة صانع الأمل العربي 2025، أحمد زينون، من المملكة المغربية، نجاح مبادرته الفريدة في خدمة الأطفال وغرس الخير والأمل في قلوبهم.
وأكّد زينون، وهو رئيس جمعية «صوت القمر»، أنه سيوظف القيمة المالية للجائزة، البالغة مليون درهم، لتوسيع نطاق خدمات جمعية «صوت القمر»، وتعزيز قدراتها في توفير الدعم للأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ.
وأوضح أن الجائزة ستُستخدم في تطوير برامج الحماية والرعاية الطبية والنفسية، إضافة إلى تأمين المزيد من المعدات الوقائية، مثل: الأقنعة والنظارات الخاصة التي تتيح للأطفال ممارسة حياتهم اليومية بأمان.
وقال زينون لـ«الإمارات اليوم»: «سنوجه جزءاً من المبلغ لتوعية المجتمع بحالة أطفال القمر، بهدف الحد من التنمر، وتعزيز تقبلهم في بيئاتهم التعليمية والاجتماعية، فيما سيُخصص جزء آخر لدعم أسر الأطفال، وتخفيف الأعباء المالية عنهم، ما يسهم في تحسين جودة حياتهم على المدى الطويل».
وأشار زينون إلى أن الجائزة ستُمكّن الجمعية من توسيع نطاق عملها جغرافياً، لتصل إلى عدد أكبر من الأطفال داخل المغرب وخارجه، مشدداً على أن الأمل الذي منحته مبادرة «صنّاع الأمل» لن يتوقف عند حدود الجائزة، بل سيظل دافعاً لمواصلة العطاء، وتحقيق تأثير مستدام في حياة الأطفال وعائلاتهم.
وتابع: «إن نقطة التحول في حياتي جاءت بعد رؤيتي لصورة طفلة فقدت ملامح وجهها بالكامل بسبب المرض، ما دفعني إلى اتخاذ قرار بتكريس جهودي لتوفير حياة كريمة وآمنة لهؤلاء الأطفال».
وأضاف: «لم يكن التحدي طبياً فحسب، بل امتد لمواجهة وصمة التنمر الاجتماعي، وتوعية المجتمع بحقيقة هذا المرض النادر، الذي يجعل التعرض للأشعة فوق البنفسجية خطراً يهدد حياة المصابين».
وأفاد زينون بأن جهود الجمعية تركزت على كسر عزلة الأطفال، وتأمين مستلزماتهم الوقائية، بما في ذلك الأقنعة الواقية والنظارات الخاصة، التي تمنحهم القدرة على ممارسة حياتهم اليومية من دون خوف من فقدان ملامحهم أو تعرضهم لمضاعفات صحية خطرة، وأردف قائلاً: «نجحنا في توفير حلول عملية مكّنت الأطفال من اللعب والخروج إلى العالم، مستعيدين بذلك حقهم الطبيعي في الحياة من دون أن تقيّدهم نظرات المجتمع».
وأشاد زينون بالدور المحوري، الذي تلعبه المبادرات الإنسانية في دعم مشاريعه، مثنياً على مبادرة صاحب السموّ الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، التي أتاحت له مشاركة قصص الأمل التي صنعها.
وأكّد زينون أن الهدف الأساسي من فوزه بالجائزة يتمثّل في إعادة الحياة لهؤلاء الأطفال، ليس فقط بحمايتهم من أشعة الشمس، بل أيضاً بتمكينهم من الاندماج في المجتمع بعيداً عن أي تمييز أو وصم.
واختتم زينون تصريحاته بتأكيد أن جمعية «صوت القمر» عازمة على مواصلة تطوير برامجها، وتوسيع نطاق دعمها ليشمل المزيد من الأطفال المحتاجين، مضيفاً: «إن حماية هذه الفئة الهشة لا يمكن أن تتحقق إلا من خلال تضافر الجهود المجتمعية، فالأمل يُولد حينما تمتد الأيدي بالعطاء، وحين يدرك كل فرد أن بإمكانه أن يكون صانع أمل في حياة الآخرين».
وتهتم جمعية «صوت القمر»، التي يترأسها أحمد زينون، بعلاج الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، أو ما يُطلق عليه «أطفال القمر»، حيث يعاني المصابون بهذا المرض حساسية مفرطة عند تعرّضهم للأشعة فوق البنفسجية، وكلما تعرض المريض لهذه الأشعة تزيد احتمالات إصابته بأورام سرطانية.
وأخذ أحمد زينون على عاتقه العناية بنحو 144 طفلاً مصاباً بهذا المرض، وحاول جمع التبرعات من أجل توفير الأدوية والأقنعة المطلوبة لهم، على الرغم من الحاجة إلى موارد مالية كبيرة. ويتذكر صانع الأمل المغربي أحمد زينون بكثير من الحزن، أن عدداً من الأطفال فقدوا حياتهم بسبب تداعيات هذا المرض، على الرغم من جهوده وجهود محسنين ومتبرعين، وهو ما دفعه إلى البحث عن طرق وآليات جديدة لتقديم العون لهذه الفئة من المرضى، وحشد دعم إضافي لجمعية «صوت القمر»، من أجل تلبية احتياجات المرضى، وتمكينهم من استئناف حياتهم الطبيعية، والبقاء على مقاعد الدراسة.