قرر مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب، وممثلين عن المرضى، تتولى مهام فتح حوار مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية وصناديق التأمين الصحي، من أجل حل مشكل التأخير في توفير العلاج وتقديم مقترحات من أجل تحسين الخدمات الصحية الموجهة لهم.
يأتي هذا كقرار خرج به المشاركون في المؤتمر المغاربي الثاني لمرضى الضمور العضلي الذي انعقد بمراكش، وألقى خلاله الفاعلون الضوء على مشكل هذه الفئة في العلاج خصوصا.
وقال هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في رسالة توصلت بها هسبريس، إن “كفاح مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب من أجل الحصول على العلاج مازال مستمرا”.
وأضاف بازي أنه “تم التوقيع على اتفاقية تأسيس ائتلاف جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي بشمال إفريقيا لتنسيق الجهود بين جمعيات الضمور العضلات الشوكي بشمال إفريقيا، وتبادل الخبرات والعمل على إحداث بنك معطيات مشترك للجمعيات يتيح إحصاء المرضى ويحفظ خصوصية البيانات”.
كما تم أيضا بحسب المتحدث ذاته “التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بهدف التعاون في مجال التوعية ورعاية المصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة”.
وخلص المؤتمر إلى عدد من التوصيات، موجهة إلى الحكومة وشركات الأدوية والإعلام وحتى المجتمع المدني، ومن ضمنها ضرورة “حث الحكومات المغاربية على الإسراع في توفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية، مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج”، وأيضا “إحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي وتجهيزها بالمعدات اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة”.
وأوصى المشاركون في المؤتمر أيضا بضرورة “إعداد برنامج للكشف المبكر عن مرض الضمور العضلي الشوكي، وتشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة، وأيضا تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية”.
ومن ضمن التوصيات الموجهة لشركات الأدوية ضرورة “مطالبة المختبرات الطبية بملاءمة أثمان الأدوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية والواقع الاقتصادي للمنطقة، وتخصيص جرعات مجانية لبعض مرضى الضمور العضلي الشوكي لدواع إنسانية”.
كما وجه المشاركون في المؤتمر دعوة إلى المنابر الإعلامية لـ”تسليط الضوء على معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي، والقيام بحملات توعوية دورية تحت إشراف أطباء متخصصين”.
ونادت التوصيات للمجتمع المدني بـ”الالتفاف حول جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية، وتقديم مختلف أشكال الدعم”.
المصدر: وكالات